Colaboración.........

Muy buenas queridos/as compañeros/as...............

Como todos habéis podido observar, sufro una "especifidad" física que me obliga a usar un vehículo de dos ruedas, bueno de cuatro. Todo se debe a una enfermedad denominada como rara "Ataxia de Friedreich". Fui diagnosticado después de realizar el servicio militar (1999/2000). Todo empezó con perdidas de equilibro. Con esto no quiero causar pena y menos por mi condición....(fragmento extraído de una canción de Luz Casal).

Lo que sí os pido es una colaboración. Actualmente pertenezco a la Federación de Ataxias de España (FEDAES) y a través de ella hemos construido (60 familias) una plataforma (GENEFA) con la finalidad de auto-financiarnos un proyecto muy esperanzador basado en la terapia génica para la cura de la Ataxia de Friedreich, que como todos sabéis esto ha quedado en un segundo plano debido a los recortes que sufrimos por todas partes. La colaboración que os pido es que compréis una "pulsera solidaria" (1 euro). Además de contribuir con una aportación económica, desde Genefa buscamos el dar a conocer nuestra enfermedad y que se nos conozca en el más allá. Muchas gracias a todos de corazón................



FEDAES (www.fedaes.org)

GENEFA (www.genefa.org)